Лекарство есть, достать невозможно. Кто поможет? Какой закон спасет жизни детей

Опубликовано: 23 Январь 2020
на канале: EktbTV

321

160 миллионов собирает семья Новожиловых из Екатеринбурга, чтобы увезти 4 -месячную Аню на лечение в США. У девочки редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия. Помочь может спасительный укол.
Почему детям со СМА легче уехать из страны, чем получить помощь здесь? И почему разрешенное в России лекарство никак не дойдет до пациентов?

Гости в студии:
Мария Гаева, координатор фонда "Семьи СМА" по Свердловской области
Петр Новожилов, отец девочки с диагнозом СМА
Анастасия Трошина, юрист

Данные для помощи Ане Новожиловой:

СМС на номер 3434 с текстом "Помогите_сумма"

Стоимость сообщения в соответствии с тарифом сотового оператора.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
• ИНН 5503097573
• КПП 550301001
• г. Омск, Красина, 4/1
• тел. (3812) 24-68-60
• р/с 40703810945400140695
• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
• к/с 30101810900000000673
• БИК 045209673
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА